JONA´S JUST BEGUN -NEW YORK/PORTUGAL
SANFILIPPO SUD FRANCIA
SANFILIPPO-BARCELONA
Este blog está creado para la información a familias afectadas por el Sindrome de Sanfilippo. ,Actualmente formamos parte del "Consorcio Hands", unión de Asociaciones en la lucha por financiar los proyectos científicos. Podemos salvar la vida de los niños Sanfilippo, estamos más cerca que nunca.
viernes, 20 de enero de 2012
MEETING EN ginebra-SUIZA - SANFILIPPO TYPE C
Aprovechando el Congreso mundial celebrado en diciembre de 2011 en la ciudad de Ginebra (Suiza), las Asociaciones aliadas Sanfilippo Tipo C pudieron reunirse de nuevo para seguir organizando el trabajo pendiente para el próximo 2012.
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