SEMANA INTERNACIONAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS. TERRASSA.

El pasado 3 de marzo de 2013, en conmemoración a la Semana Internacional de las Enfermedades Raras, la Asociación Sanfilippo Barcelona, llevó a cabo un flash mob en la ciudad de Terrassa.

En la coreografía participaron un centenar de bailarines, bailando la canción "Sobreviviré", con la aprobación de Mónica Naranjo.

La plaza se inundó de esperanza y gente que apoyó la causa comprando calendarios solidarios y aplaudiendo y bailando con todas ellas.

Contamos con la participación y ayuda de:
Gimnasio Selecta Shen Dragon de Terrassa.
Escola de dansa Mónica Escribá

CONCIERTO BENÉFICO DE LA MANO DEL GRUPO MUSICAL "ARS TUNAE"

El Pasado 8 de marzo, en el Centro Cultural de Terrassa, tuvo lugar un concierto benéfico a favor del Síndrome de Sanfilippo de la mano del grupo musical Ars Tunae y de las corales terrassenques "Mare de Déu del Carme" y "Escoles Pies".

El concierto fué presentado por el magnifico Xavi Coral de TV3 que dió paso a una intervención sobre la enfermedad y asociación a Belén Zafra de Sanfilippo Barcelona y Janette Ojeda de Fundación Sanfilippo Mexico.

Al acto acudieron 208 personas. Como invitados de honor tuvimos la suerte de contar con el Dr. Ramón Vidal del Hospital de Terrassa (neuropediatra) y con Regidores del Ayuntamiento de Terrassa.

El acto dejó unos beneficios netos de 2.300 euros.

Fué un concierto cargado de solidaridad y sentimiento, y finalizo con los niños de las corales que habian participado en el escenario aplaudiendo voluntariamente al lado de Pol Merchán (afectado de Sanfilippo ) y su hermana Carla con todas las ganas que tan solo los niños saben poner por todos los niños afectados de dicho sindrome.

Dentro del repertorio de Ars Tunae, tuvimos la canción Mamma, última del concierto que cantaron con todo el sentimiento mientras en la pantalla pasaban imágenes de Pol , su hermana y su madre Belén, fundadora de Sanfilippo Barcelona, en situaciones cotidianas, las cuales emocionaron al público y familiares.

                                                                       ARS TUNAE.

                                       JANETTE OJEDA, BELEN ZAFRA Y XAVI CORAL.

Al acto también asistió Raul Sanz, director de Diari de Terrassa, que una vez más difundió el evento a coste 0 y nos apoyó en la causa.

También contamos con la presencia de Amanda Alonso, periodista de Canal Terrassa Vallés. Nos cedió espacios en su canal televisivo y radiofónico para la difusión del evento y una vez finalizado el acto nos cedió también las imágenes del mismo.

            http://www.terrassadigital.cat/detall_actualitat/?id=15334#.UVle0ReeObY

DONACIONES

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MACKING OFF DE LA ASOCIACION

AYÚDANOS A QUE NINGUNO DE ELLOS DEJE DE DISFRUTAR DE SU MOVILIDAD, DE SU HABLA, DE SU VIDA.....

PROYECTO ABERTIS

El pasado dia 12.12.2012, dia de Sta. Lucía, Sanfilippo Barcelona, fué premiada en el proyecto Abertis por ser una de las 4 causas más votadas por sus trabajadores con una donación de 6.000 euros.
Estamos muy agradecidos a todos ellos, en especial a Maria Pilar Gómez, por apadrinar nuestro proyecto y a Ana Aguilar Moreno, por ponernos en contacto con ella.
En nombre de todas las familias Sanfilippo, millones de gracias por la labor que efectuais.

                        En breve tendremos fecha del acto de entrega de premios.
                     

REUNIÓN EN LA CIUDAD DE TOULOUSE. SANFILIPPO TYPE C.

                 
        Gala benéfica en la ciudad de Toulouse, por la asociación Sanfilippo Sud. (Francia)

Jonah´s Just Begun representado por Raquel Marqués, Sanfilippo Sud respresentado por Guilhain Higonnet y Sanfilippo Barcelona representado por Belén Zafra, se reunen la ciudad de Toulouse (Francia) para seguir organizando el trabajo y la financiación de la investigación en la lucha contra el sindrome de Sanfilippo tipo C.

CALENDARIO SOLIDARIO 2013

Si tienes tu propio negocio y quieres colaborar con nuestra Asociación en la lucha contra el Síndrome infantil de Sanfilippo, haznos tu pedido via mail a sanfilippobarcelona@gmail.com o bién llamando al teléfono 658.78.43.98.

Te informaremos de listado de precios y modelos a escoger.

La Asoociación Sanfilippo Barcelona, hizo la presentación oficial del calendario "solidaris 2013", el pasado 13 de septiembre a las 18h. en la Patronal de la CECOT  de Terrassa.
Se expuso información sobre la enfermedad e investigaciones en curso, asi como pudieron visualizarse videos de niños afectados del síndrome, evolución de ellos y trabajos realizados por la Asociación con el fin de poder recaudar fondos para seguir financiando la investigación.

                                            Belén Zafra, Secretaro As. Sanfilippo Barcelona.

            Raul Sanz, Director General de "Diari de Terrassa", exponiendo el calendario "Solidaris 2013"

                       

           Exposición del Regidor de Salut i Comunitat del Ayuntamiento de Terrassa, Sr. Antoni Salvadó.

http://www.terrassadigital.cat/detall_actualitat/?id=13151&utm_source=feedburner&utm_medium=twitter&utm_campaign=Feed%3A+RssActualitat+%28ACTUALITAT+Canal+Terrassa+Vall%C3%A8s%29#.UGlfcJgxr5P

CANAL TERRASSA VALLES Y "SOLIDARIS 2013"

Los meses del calendario se identificarán por fotografías de niños afectados por el síndrome acompañados por un personaje famoso de nuestro país.

Han colaborado en ello:

- Rafael Amargo (artista y bailaor)
- Xavi Hernández ( jugador de fútbol )
- Joan Verdú (jugador de fútbol )
- Alex Corretja  (tenista)
- Gemma Mengual (natación sincronizada)
- La Selección Nacional de Waterpolo.
- Santiago Segura (actor y director de cine)
- Jorge Sanz (actor))
- Neus Asensi (actriz)
- Hombres G (grupo musical)
- Pedro Marín (cantante )

Muchisimas gracias a todos y cada uno de ellos por su ayuda incondicional.
Fdo. Belén Zafra. Sec As. Sanfilippo Barcelona.

Empresas solidarias que han personalizado nuestro calendario .

Gracias a todos los que uno a uno nos pedis calendarios solidarios 2013  a diario, alguno de vosotros nos conoceis, otros nos seguís por las redes sociales y todavía es más de agradecer.

Gracias a los trabajadores del Registro número 1 de Terrassa y de la Oficina liquidadora por su colaboración.

Gracias a los trabajadores de laboratorios Catlab por colaborar todos.

Gracias a MariAna de Paco, Mari Carmne Cervera, Sonia Luis Garcia, Andrés Quirós, Silvia García, Felipe Lucas Soto y Esther Verdugo  por ayudarnos a vender en sus ciudades.

Gracias a Esther de la Masia la Tartana por permitirnos montar stands en sus fiestas y eventos.

Gracias a mi madre y mi hermano Rafa por vender incansablemente a todos sus conocidos.

Gracias a Sandra Araquistain por sus notas de prensa. 

Gracias a la revista Diex Minutos, la revista Love Y Diari de Terrassa por su publicidad

Gracias a Jose m Merchán por su ayuda en la impresión y formatos.

Y gracias a las empresas que han personalizado los calendarios para colaborar con nuestra lucha.

PRESENTACIÓN DEL CALENDARIO SOLIDARIO EN EL REAL CLUB DEPORTIVO ESPAÑOL, DE LA MANO DE JOAN VERDÚ Y NURIA ARAKISTAIN.