jueves, 29 de enero de 2015

SORTEO SOLIDARIO 2 ENTRADAS PARA EL PALCO VIP EN EL CAMP NOU.

Santi Bach, Director Gerente de la empresa Giem Sports, sorteará el dia 30 de enero de 2015 , 2 entradas al Palco Vip del campo de futbol del Futbol Club Barcelona, entre todas aquellas personas que hagan un donativo a la asociación Sanfilippo Barcelona, sea cual sea el importe del donativo al número de cta. 2100 3099 88 2200484732 de La Caixa. Si quieres participar, tan solo tienes que enviar justificante del pago a sanfilippobarcelona@gmail.com. El sorteo se llevará a cabo de la mano del Sr. Santi Bach y como mano inocente tendremos a Pol, niño afectado por el sindrome de Sanfilippo de la ciudad de Terrassa. Sumate a la lucha y ayudanos a combatir al Sindrome de Sanfilippo, que en un futuro no muy lejano solo sea un mal recuerdo el recordar su nombre.....

miércoles, 12 de marzo de 2014

El Sindrome de Sanfilippo, por Lauren Jordan y Belén Zafra en Onda Cero, con su proyecto Sanfilippo Conexión

http://www.ondacero.es/audios-online/emisoras/catalunya/la-ciutat/ciutat-12032014-1300_2014031200123.html Belén Zafra Fundadora de Sanfilippo Barcelona (www.sanfilippobcn.org), y Lauren Jordan , músico y compositor, entrevistados en Onda Cero para presentarnos su proyecto Sanfilippo Conexión. Artistas como Beatriz Rico, Tennesse, Ramoncín, Nacha Pop, Pitingo, Alex Salgado, Gerard Quintana, Daniel Rojo, Jordi Gonzalez, Aurora Carbonell, Lady Cherry, Trogloditas, Silvia Marsó, Carlos Segarra, Moisés Sorolla, y un gran etc, quisieron sumarse en la lucha contra el síndrome de sanfilippo participando en el clip musical para llevar al mundo mediante una canción, un grito de ayuda tan necesitada como es la concienciación de las faltas de ayudas cuando se trata de investigar una enfermedad rara. Sanfilippo Conexión, lleva detrás un amplio trabajo en la realización de un documental, "Tu podrias ser yo" http://www.youtube.com/watch?v=k7JAb9O4frM

lunes, 3 de marzo de 2014

ACCIONES / ACTUALIDAD

TAPONES Y PAPEL SOLIDARIO CONTRA EL SINDROME INFANTIL DE SANFILIPPO. Puntos de recogida. JOIERIA SANYLA CALLE SANT DAMIA 183 FUNDACIÓN SANFILIPPO-TAPONES TERRASSA MERCAT DE LA INDEPENDENCIA RABAL DE MONTSERRAT, 41 FUNDACIÓN SANFILIPPO-TAPONES TERRASSA BELEN ZAFRA PARC DE GERNIKA, 15 FUNDACIÓN SANFILIPPO-TAPONES TERRASSA FRANCISCA ESTEBAN SORIANO C/ MENENDEZ Y PELAYO, 216 BAJOS 1ª FUNDACIÓN SANFILIPPO-TAPONES TERRASSA CASAL D AVIS PLAÇA SEGLE XX Nº11 Fudn.San Filipo. A partir de las 16:00 TERRASSA Tallers Rusiñol C/ Arquimedes, 50 FUNDACIÓN SANFILIPPO-TAPONES TERRASSA NACEX C/ LLOBREGAT Nº 1 - NAVE 29- FUNDACIÓN SANFILIPPO-TAPONES TERRASSA Bar Curro C/ Bilbao, 99 FUNDACIÓN SANFILIPPO-TAPONES BARCELONA malaga C / MAESTRO VALVERDE, 15 FUNDACIÓN SANFILIPPO-TAPONES CHURRIANA BIZCAYA EROSKY PUERTO ORDUÑA, S/N FUNDACIÓN SANFILIPPO-TAPONES GETXO ESTANCO LUTXANA C/ Ribera Ramón de la Sota y Llano, nº 10 FUNDACIÓN SANFILIPPO-TAPONES ERANDIO CAMPING ILLA MATEUA AVINGUDA DEL MONTGÓ, 260 FUNDACIÓN SANFILIPPO-TAPONES ESCALA, L' AES - ALTERNATIVA ESPAÑOLA C CANALEJAS, 10 PASAJE FAS , LOCAL 5 FUNDACIÓN SANFILIPPO-TAPONES LINARES HOSPITAL VIRGEN DE LA LUZ C/ HERMANDAD DE DONANTES DE SANGRE, 1 FUNDACIÓN SANFILIPPO-TAPONES CUENCA CO-CO COMARRUGA C/VITOR CATALA 5 LOCAL C FUNDACIÓN SANFILIPPO-TAPONES COMARRUGA PELUQUERIA MYRIAM DEL RIO RAMBLA SANT NEBRIDI, 27 LOCAL FUNDACIÓN SANFILIPPO-TAPONES TERRASSA Sagrario García C/ Girona, 186, 2-3 FUNDACIÓN SANFILIPPO-TAPONES TERRASSA JUCATO CARRETERA CASTELLAR, 356 FUNDACIÓN SANFILIPPO-TAPONES TERRASSA SELECTA SHEN DRAGON CARRETERA CASTELLAR, 220 FUNDACIÓN SANFILIPPO-TAPONES TERRASSA ESCOLA ANDERSEN C/ PEREZ GALDÓS, 17 FUNDACIÓN SANFILIPPO-TAPONES TERRASSA INSTITUTO CINGLE CTRA. MONTCADA, 512 FUNDACIÓN SANFILIPPO-TAPONES TERRASSA ASOCIACION VECINOS GRUPO MONTSERRAT C/ SALAMANCA, 10 FUNDACIÓN SANFILIPPO-TAPONES TERRASSA QUADS R C/ PINTOR BORRASSA, 142 TIENDA FUNDACIÓN SANFILIPPO-TAPONES TERRASSA ESCOLES DE DANSA MONICA ESCRIBÁ C/ MARIA AGULLÓ, 60 FUNDACIÓN SANFILIPPO-TAPONES SABADELL ACM AGRO COMERCIAL MASCOTAS C/ AMERICA, 1-3 FUNDACIÓN SANFILIPPO-TAPONES SABADELL ESCOLA CLAUDINA THEBENET JESÚS MARÍA C/ RBLA. CATADOR, 6-12 FUNDACIÓN SANFILIPPO-TAPONES BARCELONA Hermandad de Antiguos Caballeros Legionarios de Barcelona Passeig de Torras i Bages, 122 FUNDACIÓN SANFILIPPO-TAPONES BARCELONA MARIA ISABEL SÁNCHEZ C/ LINS, 13 FUNDACIÓN SANFILIPPO-TAPONES VILA-SECA Escola la Pau Rambla la pau 57 FUNDACIÓN SANFILIPPO-TAPONES Vilanova i la Geltru Colegio Ceip Ausías March c/Miguel Peiro 45 FUNDACIÓN SANFILIPPO-TAPONES Hospitalet de Llobregat Maria Jose Gonzalez C/Bernat Metge 35 -Can Malladó FUNDACIÓN SANFILIPPO-TAPONES Sta Coloma Farners Maite Isern Arnau Avda. Papa Luna, 152 tapones san filippo Llamar un día antes antes BENICARLO Amparo Romero Sierra C/ San Luís, 28 FUNDACIÓN SANFILIPPO-TAPONES BETERA Escuela Okinawa Team C/ Sant Pau, nº 37 FUNDACIÓN SANFILIPPO-TAPONES LLAGOSTA, LA Maite Isern Arnau Avda. Papa Luna, 152 Tapones san filipoLlamar un día antes antes BENICARLO C.P. Nuestra señora de la Victoria C/ del Viso, 15 FUNDACIÓN SANFILIPPO-TAPONES VILLAREJO DE SALVANÉS Sagrario García C/ Girona, 186, 2-3 FUNDACIÓN SANFILIPPO-TAPONES TERRASSA Anna C/ Gran (Farmacia) FUNDACIÓN SANFILIPPO-TAPONES Sant Vicenç de Castellers Maribel C/ Granollers, S/N (Font dels Capellans) FUNDACIÓN SANFILIPPO-TAPONES MANRESA Artes.Srta Pilar C/ Sant Cristofol, 20 FUNDACIÓN SANFILIPPO-TAPONES ARTES Imma (Colegio Toresamat) C/ Secretari Bonet, 66, 1º FUNDACIÓN SANFILIPPO-TAPONES SALLENT CASAL D'AVIS PLAÇA SEGLE XX Nº11 FUNDACIÓN SANFILIPPO-TAPONES TERRASSA Bar Las Columnas C/ Antonio Maura, nº 18-20 FUNDACIÓN SANFILIPPO-TAPONES TERRASSA CENTRO COMERCIAL URBIL P.I. ASTEASUAIN, Nº 7 FUNDACIÓN SANFILIPPO-TAPONES USURBIL CICLOS MORENITO Ctra. Montcada 398 FUNDACIÓN SANFILIPPO-TAPONES TERRASSA Asociación Proyecto Ayuda C/Entrepeñas 22-24 bajo izda FUNDACIÓN SANFILIPPO-TAPONES CORUÑA Javier Berdote calle Rivera Ramon de la Sota y Llano 10 FUNDACIÓN SANFILIPPO-TAPONES LUTXANA ERANDIO Escuela de Orozco Srta Mari calle Ibaiondo 6 FUNDACIÓN SANFILIPPO-TAPONES Orozco Panaderia Ocio -SRTA Mar Avenida del Minero 18 FUNDACIÓN SANFILIPPO-TAPONES Ortuella GERDAU(SIDENOR)-SRTA.Naiara Barrio Ugarte s/n FUNDACIÓN SANFILIPPO-TAPONES Basauri Begoña calle Zumaia 1 FUNDACIÓN SANFILIPPO-TAPONES BILBAO Eduardo Rincon Barrio Arechaga s/n -polideportivo de Zalla FUNDACIÓN SANFILIPPO-TAPONES zalla Alba Cespedes calle kirikiño 66 4 A barrio de irala FUNDACIÓN SANFILIPPO-TAPONES BILBAO Isabel calle Irala 19 MERKAIRAKO FUNDACIÓN SANFILIPPO-TAPONES BILBAO Arantxa calle Antonio Fernandez frente portal numero 5 FUNDACIÓN SANFILIPPO-TAPONES Basauri Antonia Martin Martin Calle España n* 223 bajo A FUNDACIÓN SANFILIPPO-TAPONES isla Cristina Huelva Flor Alegre Vazquez Calle la fuente 58 FUNDACIÓN SANFILIPPO-TAPONES Jaraiz de la vera Jernomino Vazquez Calle Franco, 4 bajos CORUÑA
........................................................................................................................ MICRODONATIVOS PARA SANFILIPPO DESDE UN EURO.-
ENVIA UN SMS CON LA PALABRA - SANFILIPPO - AL 28029 coste del mensaje 1,20 euros que se destinan íntegros a la investigación del sindrome de sanfilippo.

EVENTOS.

CORREMOS POR LA VIDA ! 21 DE SEPTIEMBRE 10h PRIMERA CARRERA DE LA MUJER EN LA CIUDAD DE TERRASSA. A favor de la enfermedad infantil de Sanfilippo. Inscripciones online: www.mitjaterrassa.org Inscripciones presenciales en tu tienda de deportes BenitoSports Terrassa.- (Barcelona) Con: masterclass de Zumba, zona de inflables infantiles y mucho más ! .......................................................................................................................
El pasado mes de febrero se llevo a cabo el primer Torneo de Pádel Solidario a beneficio de Sanfilippo-Barcelona, en las instalaciones del Club Egara de Matadepera. Caras conocidas como el jugador de futbol Albert Luque, el tenista Alex Corretja, el vicepresidente del Futbol Club barcelona, Toni Freixa, el Campeón del mundo de Padel Fernando Belasteguin y Adrián Biglieri campeón de Cataluña de Pádel, quisieron estar presentes y colaborar con tan dura lucha. Fernando Belasteguin hizo que Pol,/afectado por Sanfilippo/, disfrutara jugando a padel con él, con gran humor , paciencia y corazón. El Alcade de Terrassa, el sr Jordi Ballart, tampoco quiso dejarnos solos en nuestra carrera a contra-reloj e hizo acto de presencia, dándo sus palabras de soporte y ayuda a la Asociación y en la entrega de Diplomas de agradecimiento. Más de una trentena de voluntarios trabajaron durante todo el dia altruistamente en barras , stands, inscripciones, etc. Las mamis ratllades del Club Egara, colaboraron con la elaboración de riquisimos pasteles, galletas y brochetas de chucherias para los más pequeños que vendieron en el club con el único fin de poder ayudar a empujar a la ciencia. La sección de pádel infantil hizo un donativo de 360 euros a la causa. Total recaudado 4.400 euros.

jueves, 15 de agosto de 2013

El pasado mes de mayo de 2013, en el Teatro de las Escuelas Salesianas de Terrassa, se llevó a cabo una función benéfica para los niños afectados del Síndrome de Sanfilippo de la mano del grupo teatral "De Nassos". El teatro se llenó en pleno y los jovenes actores se dejaron la piel en escenario, haciendo disfrutar a un público muy entregado. La recaudación del musical dejó una recaudación neta de 2.000 euros . Muy agradecidos a su Director y a toda esta maravillosa compañía.

LABORATORIOS TIGEM (NAPOLES-ITALIA). SANFILIPPO TIPO A y TIPO C.

Sulphamidase sumamente secretado tramado para cruzar la barrera cerebral de sangre corrige las lesiones cerebrales de ratones con mucopolysaccharidoses escriben a Nicolina Cristina IIIA Sorrentino1, Luca D'Orsi1, Irene Sambri1, Edoardo Nusco1, Ciro Monaco1, Carmine Spampanato1, Elena Polishchuk2, Paola Saccone1, Elvira De Leonibus1,2, Andrea Ballabio1,3,4,5, Alejandro Fraldi1* Mucopolysaccharidoses escribe IIIA (DIPUTADOS-IIIA) es un desorden de almacenaje neurodegenerativo lysosomal (LSD) causado por los defectos heredados del gene sulphamidase. Aquí, usamos un acercamiento de transferencia sistémico génico de demostrar la eficacia terapéutica de sulphamidase quimérico, que fue tramado por añadiendo el péptido de señal (sp) de iduronate-2-sulphatase sumamente secretado (IDS) y la barrera bloodbrain (BBB) - el dominio obligatorio (BD) del Apolipoprotein B (ApoB-BD). Una administración sola intravascular de AAV2/8 la llevada de sulphamidase modificado fue realizada en ratones de DIPUTADOS-IIIA adultos para al objetivo el hígado y convertirlo a un órgano de la fábrica para la liberación sostenida sistémica de sulphamidase modificado. Mostramos que mientras el IDS sp el reemplazo causa la secreción de enzima aumentada, la adición del ApoB-BD permite a BBB eficiente transcytosis y la restauración de actividad sulphamidase en el cerebro de ratones tratados. Esto, a su turno, causó una mejora total de patología cerebral y recuperación de un fenotipo normal conductual. Nuestros resultados proporcionan una estrategia nueva factible de desarrollar terapias en grado mínimo invasivas para el tratamiento de patología cerebral en DIPUTADOS-IIIA y otro LSDS neurodegenerativo.---PROBLEMA: Mucopolysaccharidoses (DIPUTADOS)Los DIPUTADOS) escriben IIIA es una enfermedad de almacenaje lysosomal (LSD) causado por la inhabilidad del cuerpo de producir una enzima específica lysosomal, sulphamidase. En individuos con MPSS, la omisión o la enzima defectuosa causan el almacenaje de materiales en prácticamente cada célula del cuerpo con el daño consiguiente y la muerte de célula. El sistema nervioso central es el objetivo predominante de daño en DIPUTADOS-IIIA y en la mayor parte del MPSS. La terapia génica y ERT representan opciones factibles terapéuticas para el tratamiento de LSDS neurodegenerativo. Sin embargo, estos accesos han sido demostrados para ser eficaces sólo cuando vectors viral o enzimas son suministrados directamente al cerebro de enfermo. A la inversa, ellos son generalmente ineficaces cuando viral vectors o las enzimas son suministradas vía una ruta intravascular debido al obstáculo presentado por la barrera cerebral de sangre (BBB). Por lo tanto, las estrategias disponibles de tratar lesiones cerebrales asociadas con LSDS son protocolos muy invasivos. RESULTADOS: En este estudio, desarrollamos y probamos una estrategia en grado mínimo invasiva terapéutica para el tratamiento de lesiones cerebrales en MPSIIIA. Esta estrategia estaba basada en el empleo de sulphamidase quimérico, que fue tramado por añadiendo tanto péptido de señal alternativo que pertenece a sulphatase sumamente secretado IDS, como el dominio obligatorio de la B apolipoprotein, una proteína sabida para ser activamente transportado a través del BBB por el transporte mediado por receptor. Demostramos que sobre AAV2/8 sistémico el apuntamiento de hígado vectors-mediado en ratones de DIPUTADOS-IIIA, sulphamidase quimérico sumamente y de manera duradera fue secretado del hígado y fue capaz de manera eficiente cruzarse el BBB causando de entrega eficiente cerebral. La entrega cerebral condujo a una mejora eficaz de la patología total cerebral y el fenotipo conductual en ratones de DIPUTADOS-IIIA tratados. IMPACTO: Nuestros resultados proporcionan la prueba-de-concepto sobre la viabilidad y la eficacia de terapias sistémicas para el tratamiento de lesiones cerebrales en LSDS que están basadas en la modificación lysosomal enzimas para aumentar su secreción del hígado y permitir el cruce del BBB. Para más información sitio web de funcionario de Fundación de ITALIA DE TELEMARATÓN: www.telethon.it sitio web de funcionario de sociedad de DIPUTADOS Nacional: www.mpssociety.org
--------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------- El Consorcio Hands, formado por Jonah´s Just Begun (U.S.A), Sanfilippo Sud (Francia), y Sanfilippo Barcelona (España), se reunieron el pasado mes de julio de 2013, en la ciudad de Nápoles (Italia), con el Dr. Alessandro Fraldi y su equipo científico para actualizar el proceso de investigación sobre Sanfilippo tipos A y C. Los resultados fueron muy satisfactorios y esperanzadores. Tras las ponencias de todo el grupo científico, seguimos trabajando con ellos en la financiación de su proyecto lisosomal para conseguir la corrección (a través del lisosoma de envuelve a la célula ) y la cura del sindrome de Sanfilippo. Muy agradecidos del gran trabajo efectuado en tan corto espacio de tiempo.