proyecto de ley FAST. E.E.U.U.

PDUFA un proyecto de texto puesto en libertad! Fast 


El proyecto  incluye un lenguaje de aprobación acelerada presentado la semana pasada y dirigido a la codificación de normas oficiales a la medida de la Cámara del Senado -. El acceso más rápido a la Ley Tratamientos Especializados (FAST) presentado por Ed Towns (D-NY) y Cliff Stearns (R-FL ) - después de la introducción de la lengua del Senado negociado por grupos de la industria y la prpuesta de la FDA  de la Cámara,  también se incorporan las ideas de un proyecto de ley por separado que apunta a expandir el acceso a los tratamientos de la aprobación acelerada de enfermedades raras 

Everylife Personal, (Fundación para las enfermedades raras ) lanzó un llamamiento mundial para el reclamo y apoyo a la ley de FAST,  mediante un correo electrónico o una llamada telefónica a Emily Roberts en la BIO en eroberts@bio.org, pidiendo a su congresista su acción como patrocinador de FAST, durante el transcurso del miercoles, 21 de marzo de 2012. Las llamadas fueron un éxito de reclamo.


Asociaciones de alrededor del mundo , tales como  CureDuchenne , Sociedad Nacional de MPS , Let Them Be Little , la esperanza de Noé - Cada enfermedad infantil merece una cura! , Jonás acaba de empezar-Fundación para la Cura de Sanfilippo Inc. ,  pusieron en marcha con rapidez un llamamiento común de ayuda mediante las redes sociales, Facebook, twiter y diversos blogs, con el fin de conseguir el objetivo marcado, al resto de Asociaciones de enfermedades raras implicadas .