lunes, 1 de abril de 2013

SEMANA INTERNACIONAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS. TERRASSA.

El pasado 3 de marzo de 2013, en conmemoración a la Semana Internacional de las Enfermedades Raras, la Asociación Sanfilippo Barcelona, llevó a cabo un flash mob en la ciudad de Terrassa.

En la coreografía participaron un centenar de bailarines, bailando la canción "Sobreviviré", con la aprobación de Mónica Naranjo.

La plaza se inundó de esperanza y gente que apoyó la causa comprando calendarios solidarios y aplaudiendo y bailando con todas ellas.

Contamos con la participación y ayuda de:
Gimnasio Selecta Shen Dragon de Terrassa.
Escola de dansa Mónica Escribá

CONCIERTO BENÉFICO DE LA MANO DEL GRUPO MUSICAL "ARS TUNAE"

El Pasado 8 de marzo, en el Centro Cultural de Terrassa, tuvo lugar un concierto benéfico a favor del Síndrome de Sanfilippo de la mano del grupo musical Ars Tunae y de las corales terrassenques "Mare de Déu del Carme" y "Escoles Pies".

El concierto fué presentado por el magnifico Xavi Coral de TV3 que dió paso a una intervención sobre la enfermedad y asociación a Belén Zafra de Sanfilippo Barcelona y Janette Ojeda de Fundación Sanfilippo Mexico.

Al acto acudieron 208 personas. Como invitados de honor tuvimos la suerte de contar con el Dr. Ramón Vidal del Hospital de Terrassa (neuropediatra) y con Regidores del Ayuntamiento de Terrassa.

El acto dejó unos beneficios netos de 2.300 euros.

Fué un concierto cargado de solidaridad y sentimiento, y finalizo con los niños de las corales que habian participado en el escenario aplaudiendo voluntariamente al lado de Pol Merchán (afectado de Sanfilippo ) y su hermana Carla con todas las ganas que tan solo los niños saben poner por todos los niños afectados de dicho sindrome.

Dentro del repertorio de Ars Tunae, tuvimos la canción Mamma, última del concierto que cantaron con todo el sentimiento mientras en la pantalla pasaban imágenes de Pol , su hermana y su madre Belén, fundadora de Sanfilippo Barcelona, en situaciones cotidianas, las cuales emocionaron al público y familiares.
                                                                       ARS TUNAE.
                                       JANETTE OJEDA, BELEN ZAFRA Y XAVI CORAL.


Al acto también asistió Raul Sanz, director de Diari de Terrassa, que una vez más difundió el evento a coste 0 y nos apoyó en la causa.

También contamos con la presencia de Amanda Alonso, periodista de Canal Terrassa Vallés. Nos cedió espacios en su canal televisivo y radiofónico para la difusión del evento y una vez finalizado el acto nos cedió también las imágenes del mismo.

            http://www.terrassadigital.cat/detall_actualitat/?id=15334#.UVle0ReeObY