lunes, 21 de marzo de 2011

ACTO SOLIDARIO DE LA PRENSA DEPORTIVA. (LIBRO SOLIDARIO 2011)

El pasado domingo,  20 de marzo de 2011, la Asociación Sanfilippo-Barcelona, tuvo el honor de ser la beneficiaria del Libro Solidario de la prensa deportiva.
Al acto de la presentación del libro , acudieron grandes personalidades tales como directivos de "El Corte Inglés" y "Caixa Penedés",  patrocinadores del libro.
Tuvimos la gran suerte de invitar al Dr. Grimberg de la Universidad de Barcelona, el cual actualmente trabaja para conseguir terapias y curas para la enfermedad de Sanfilippo. Al acto se personó acompañado de su Sra. y de Isaac (alumno que prepara su tesis basada en nuestra enfermedad).
Los periodistas deportivos que han escrito nuestro libro, se mostraron solidarios  y muy involucrados con la causa.
Contamos tambien con la presencia de una de las asociaciones con las cual colaboramos y trabajamos conjuntamente "Aliance Sanfilippo Sud" (Francia).
Al acto tambien asistió una familia de Calpe, con su hijo Javier, afectado de Sanfilippo. El es el niño que sale en nuestro logo, dípticos, etc.
Fué un acto, emotivo, respetuoso, solidario y lleno de apoyo por muchos de nuestros amigos, que contando con sus empresas quisieron colaborar aportando sus donativos para la recaudación de fondos.
A todos ellos, mi enorme agradecimiento, y decirles que es un placer contar con ellos como AMIGOS.
Este es el primer año que el acto de la presentación del libro se expande hacia la ciudad de Madrid, donde nos desplazaremos con muchísimo gusto el próximo miércoles dia 23 para presentar el libro en la capital.
Al  magnifico grupo de periodistas que cuenta el nacimiento del libro se les unirán otros tantos de la ciudad de Madrid.
Gracias Xavi Torres (TV-3) por habernos ofrecido este gran proyecto y haber trabajado tan duro y tan pulcro en la creación del libro y en la seriedad y organización tan impoluta que hubo en la rueda de prensa.



















miércoles, 16 de marzo de 2011

http://www.facebook.com/home.php#!/pages/Llibre-solidari-de-periodisme-esportiu/161193427267113

ESTA ES LA PÁGINA EN FACEBOOK DEL ACTO SOLIDARIO DEL LIBRO DEL PERIODISMO DE ESTE AÑO 2011, PATROCINADO POR EL CORTE INGLÉS Y CAIXA DEL PENEDÉS.




ESTE ACTO SE HARÁ EN BARCELONA, EL PROXIMO 20 DE MARZO, A LAS 12H. EN LA ANTIGUA FÁBRICA DE LA CERVEZA DAMM.

La septima edición  del projecto incorpora a periodistes de Madrid com Santiago Segurola i Enrique Ortego (Marca), José Ramón de la Morena (Ser), José Sámano (El País), Orfeo Suárez (El Mundo), Alfredo Relaño (As), Paco González (Cope), Luis Villarejo (Efe), Ángel Rodríguez (Onda Cero) i Julián Ávila.


El Libro Solidario que escriben desde hace siete años por un grupo de periodistas con el objetivo de recaudar fondos para una entidad benéfica que en este caso será la Asociación Sanfilippo Barcelona. Se trata de una enfermedad que afecta a los niños y que les provoca multitud de anomalías físicas, pérdida del habla, retraso mental, demencia y la mayoría de ellos no llega a la pubertad. Andrés Iniesta es el padrino de la edición de este año, antes, lo habían sido Samuel Eto'o, Carles Puyol e Iván de la Peña, Frank Rijkaard, Leo Messi, Xavi Hernández y Pep Guardiola.

A lo largo de las seis ediciones que se han hecho hasta ahora se han recogido cerca de 400.000 Euros destinados a las diferentes entidades benéficas: Fundación Campaner, Departamento de Investigación Oncológica Infantil del Valle de Hebrón, Casal d'Infants del Raval , Asociación Síndrome X-Frágil, Fundación Alex y Payasos sin Fronteras.

martes, 15 de marzo de 2011

eventos

ACTO SOLIDARIO DE LA PENYA BLAUGRANA XAVI HERNANDEZ.
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jueves, 3 de marzo de 2011

LIBRO SOLIDARIO DE MABEL ZAGAR






Este es el libro solidario para la Asociación Sanfilippo Barcelona.
Es el testimonio real de una madre de un niño afectado por esta enfermedad.
En ella relata parte de su vida y como afectó a su estado de ánimo, la manera de ver y enfrentar las cosas desde el momento en que recibió la ingrata noticia y los cambios que a partir de ahí se efectuaron en su vida.
Es una historia triste y desgarradora pero a la vez , con mucha fuerza y esperanzadora para la cura de estos niños.
Está a la venta en internet , en la página de facebook  "Santilippo Barcelona", y el precio de su venta es de 15 euros. Esperemos recaudar mucho dinero para poder seguir ayudando en la financiación de las investigaciones para hallar la cura de dicha enfermedad.

Espero para todo el que lo leais, sea de vuestro agrado.

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ENGLISH.

This is the book for charity for the Association Sanfilippo Barcelona.

Is the real testimony of a mother of a child affected by this disease.

It reports part of his life and affected his mood, the way we view and deal with things from the time he received the unwelcome news and changes from there were made in his life.

It is a sad and heartbreaking story but also with great strength and hope for a cure for these children.


Is available on the internet, facebook page "Santilippo Barcelona"and the sale price is 15 euros. Hopefully raise a lot of money to continue to assist in funding research to find the cure for this disease.




I hope for all who read it, you like it


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FRANCES.

C'est le livre de la charité pour la Barcelona Association Sanfilippo.

Est-ce le témoignage réel d'une mère d'un enfant atteint par cette maladie.

Il rend une partie de sa vie et influence son humeur, notre façon de voir et de traiter avec les choses du moment où il a reçu de mauvaises nouvelles: les changements et de ont été faites dans sa vie.

C'est une histoire triste et déchirante, mais aussi avec une grande force et l'espoir d'une guérison de ces enfants.


Est disponible sur l'internet, la page facebook "Santilippo Barcelone" et le prix de vente est de 15 euros. J'espère faire beaucoup d'argent pour continuer à aider à financer la recherche pour trouver le remède à cette maladie.




J'espère pour tous ceux qui le lire, vous l'aimez



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CHINESSE.

是書慈善協會 Google的巴塞羅那。

是真正見證一個母親的孩子受到這種疾病。

報告的一部分,他的生活和影響了他的心情,我們看待處理事情時候,他收到了不受歡迎的消息和變化,從他的生命。

這是一個悲哀和令人心碎的故事,也憑藉強大的實力,並希望有一個治愈這些孩子。


在互聯網上,Facebook的網頁Santilippo巴塞羅那“和銷售價格是15歐元。希望提高了不少,繼續協助資金研究,找到治愈這種疾病。




我希望所有誰讀它,你喜歡它