JONA´S JUST BEGUN -NEW YORK/PORTUGAL
SANFILIPPO SUD FRANCIA
SANFILIPPO-BARCELONA
Este blog está creado para la información a familias afectadas por el Sindrome de Sanfilippo. ,Actualmente formamos parte del "Consorcio Hands", unión de Asociaciones en la lucha por financiar los proyectos científicos. Podemos salvar la vida de los niños Sanfilippo, estamos más cerca que nunca.
viernes, 20 de enero de 2012
MEETING EN ginebra-SUIZA - SANFILIPPO TYPE C
Aprovechando el Congreso mundial celebrado en diciembre de 2011 en la ciudad de Ginebra (Suiza), las Asociaciones aliadas Sanfilippo Tipo C pudieron reunirse de nuevo para seguir organizando el trabajo pendiente para el próximo 2012.
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CONGRESO EN LA CIUDAD SUIZA DE GINEBRA. 2011.
LOS PASADOS DIAS 8, 9, 10 Y 11 DE DICIEMBRE DE 2011, BELEN ZAFRA DE SANFILIPPO BARCELONA SE DESPLAZÓ A LA CIUDAD DE GINEBRA (SUIZA), AL CONGRESO MUNDIAL ORGANIZADO POR LA ASOCIACION SUIZA SANFILIPPO-FOUNDATION.presidida por Fred Morel y Sthepanie Morel..
investigadores de interes
TERAPIA GÉNICA EN SANFILIPPO TIPO A.
La Agencia Francesa del Medicamento da luz verde al Ensayo de Terapia Génica para Sanfilippo A
La primera Terapia Génica para el tratamiento del Síndrome de Sanfilippo, SAF-301, ha sido autorizada por la Agencia Francesa del Medicamente (AFSSAPS). El Dr. Olivier Danos es el principal investigador de este tratamiento
La Fase I/II del Ensayo Clínico comenzará en Septiembre de 2011 en un máximo de cuatro pacientes con Sanfilippo A, de edades comprendidas entre los 18 meses y los 5 años, bajo la supervisión del Dr. Marc Tardieu en el Hospital Bicetre de París
Antes de la administración se requiere la administración de inmunopresores. El vector AAV2 se administrará directamente en el cerebro a través de seis puntos de entrada, tres en la zona izquierda y tres en la zona derecha
Este programa ha sido liderado por la Asociación Francesa Alliance Sanfilippo a través de la Compañía Creada por su Presidenta y Fundadora Karen Aiach, Lysogene
AMT e Instituto Pasteur desarrollarán la Terapia Génica para el tratamiento de Sanfilippo B
Amsterdam Molecular Therapeutics ha alcanzado un acuerdo con el Instituto Pasteurdirigido a desarrollar una Terapia Génica para el tratamiento de Sanfilippo B
El programa será liderado por el Instituto Pasteur, incluida la Fase I/II del ensayo clínico, la cual se espera comience antes de 2013. AMT fabricará y proporcionará el vector Adeno Asociado, AAV5, y se reserva la posibilidad de adquirir los derechos comerciales del tratamiento
Jean Michael Heard es el responsable del desarrollo de este proyecto, y Marc Tardieu será el responsable de la Fase Clínica en el Hospital Bicetre de París
Este programa ha sido liderado por la Asociación Francesa Alliance Sanfilippo
investigadores de interes
La FDA y la EMA designan como medicamento huérfano el vector AAV9 desarrollado por el CBATEC
La EMA, European Medicines Agency, y la FDA, Food and Drugs Administration, aprobaron en el mes de Junio la designación como medicamento huérfano del Virus Adeno Asociado serotipo 9, AAV9, como vector contenedor del gen de la Sulfamidasa, para el tratamiento de Sanfilippo A
Durante la fase de investigación en modelo animal el proyecto ha sido liderado por la Dra. Fátima Bosch, del CBATEG, Centro de Biotecnología Animal y de Terapia Génica de la Universidad de Barcelona. La fase pre-clínica la realizan los Laboratorios del Dr. Esteve, y en el caso de que todo vaya bien en esta fase, se prevé iniciar los ensayos clínicos en el primer trimestre de 2013
MPS España ha colaborado en la financiación de éste proyecto con becas anuales de 9.000€ desde el año 2005
Le deseamos la mayor de las suertes a la Dra. Bosch y a todas las personas que participan en este proyecto. Ojalá que pronto tengamos el que podría ser el segundo ensayo clínico de Terapia Génica para Sanfilippo A del mundo, después del que comenzará este mismo mes de septiembre en Francia
jueves, 19 de enero de 2012
SORTEO ANTE NOTARIO. BOTAS DE FUTBOL DEL JUGADOR DE FÚTBOL ANDRÉS INIESTA.
El jugador de futbol Andrés Iniesta (Futbol Club Barcelona), por segunda vez presta su colaboración con la Asociación Sanfilippo-Barcelona, regalando sus botas de futbol para un concurso nacional via sms.
Todo el dinero recaudado irá para la investigación del Sindrome de Sanfilippo.
EL PASADO 6 DE MARZO DE 2012, DOÑA EVA MARIA CORBAL SAN ADRIAN, NOTARIO DE LA CIUDAD DE TERRASSA, EFECTUÓ JUNTO AL PRESIDENTE DE LA ASOCIACION SANFILIPPO BARCELONA, FERNANDO MERCHÁN, EL SORTEO BENEFICO DE LAS BOTAS DE ANDRÉS INIESTA, QUE QUEDA CONSTANCIA EN ACTA DE LA JUNTA DE LA ASOOCIACIÓN.
EL AFORTUNADO ES:
Jose Carlos Ibánez Rico.-
Elda (ALICANTE).
Jose Carlos Ibánez Rico.-
Elda (ALICANTE).
EVENTOS CONCIERTO LUZ DE GAS. BARCELONA
EL ROCK EN BARCELONA, SOLIDARIO CON EL SINDROME DE SANFILIPPO.
En el participaron grandes grupos de música, tales como " Track´s Bar", "Lagartoñu", "Gatos locos", Javi Faraón del grupo "Los Faraones" y Carlos Segarra del grupo "Los Rebeldes".
Al evento acudieron más de un centenar de personas para disfrutar del concierto y solidarizarse con nuestra lucha en la búsqueda de la cura del Síndrome de Sanfilippo.
Belén Zafra, secretario de la Asociación Sanfilippo Barcelona, inauguró el acto con unas palabras de agradecimiento y presentando el vídeo de la Asociación, donde se emitieron fotos de niños afectados del síndrome y sus madres, todas ellas luchadoras por la causa desde su pais de origen.
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