Al acto de la presentación del libro , acudieron grandes personalidades tales como directivos de "El Corte Inglés" y "Caixa Penedés", patrocinadores del libro.
Tuvimos la gran suerte de invitar al Dr. Grimberg de la Universidad de Barcelona, el cual actualmente trabaja para conseguir terapias y curas para la enfermedad de Sanfilippo. Al acto se personó acompañado de su Sra. y de Isaac (alumno que prepara su tesis basada en nuestra enfermedad).
Los periodistas deportivos que han escrito nuestro libro, se mostraron solidarios y muy involucrados con la causa.
Contamos tambien con la presencia de una de las asociaciones con las cual colaboramos y trabajamos conjuntamente "Aliance Sanfilippo Sud" (Francia).
Al acto tambien asistió una familia de Calpe, con su hijo Javier, afectado de Sanfilippo. El es el niño que sale en nuestro logo, dípticos, etc.
Fué un acto, emotivo, respetuoso, solidario y lleno de apoyo por muchos de nuestros amigos, que contando con sus empresas quisieron colaborar aportando sus donativos para la recaudación de fondos.
A todos ellos, mi enorme agradecimiento, y decirles que es un placer contar con ellos como AMIGOS.
Este es el primer año que el acto de la presentación del libro se expande hacia la ciudad de Madrid, donde nos desplazaremos con muchísimo gusto el próximo miércoles dia 23 para presentar el libro en la capital.
Al magnifico grupo de periodistas que cuenta el nacimiento del libro se les unirán otros tantos de la ciudad de Madrid.
Gracias Xavi Torres (TV-3) por habernos ofrecido este gran proyecto y haber trabajado tan duro y tan pulcro en la creación del libro y en la seriedad y organización tan impoluta que hubo en la rueda de prensa.
Estoy con vosotros.
ResponderEliminarPediré por todos.
Un abrazo.
Hola, buenas noches.
ResponderEliminarSoy de Santa Coloma de Gramenet y desde aquí tenéis todo mi apollo. Ojalá se pueda solucionar para que todas las personas afectadas puedan llevar una vida libre y sin ataduras. Lo deseo de todo corazón.
Un abrazo fuerte,
Ruben.