lunes, 21 de noviembre de 2011

MEETING EN NUEVA YORK- SANFILIPPO TYPE C

UNION DE ASOCIACIONES MUNDIALES CONTRA SANFILIPPO C


en el mes de Enero de 2011 surgió una Alianza de varias Asociaciones a nivel mundial lideradas por padres con hijos afectados por Sanfilippo C.
De entre ellos, Jill Wood y Nancy Burke que utilizaron las redes sociales para contactar con padres de niños afectados por Sanfilippo C en todo el mundo. En total, contactaron con 50 familias, 18 en USA, 10 en Reino Unido, 10 en Holanda, 4 en Francia, 3 en España, 2 en Polonia, 2 en Portugal, y uno en Japón
Las siguientes Asociaciones  y sus miembros trabajan de forma activa en la recaudación de fondos para la investigación:
Jonah’s Just BegunJill Wood y Jeremy Weishaar
Raquel Marques y Antonio
Sue Burlison
USA
Portugal
USA
Levi’s Life, Love & LaughterChristi Omeroid y Jason OmeroidUSA
Sanfilippo SUDGuilhain HigonnetFrancia
Sanfilippo BarcelonaBelén ZafraEspaña


                                                Fernando Merchán                   España

------------------------------------------------------------------------------------------------
IMPORTES NECESARIOS PARA FINANCIAR LA INVESTIGACION EN LOS PROXIMOS 3 AÑOS.




Nuestra estimación para los próximos tres años es la siguiente:
Terapia Génica392.000$
Terapias especificas para cada tipo de mutación40.000$
Historia Natural (NHS)650.000$
Ensayo Clínico con Genisteina Sintética. No tenemos previsto financiarlo, pero consideramos que es necesario llevar a cabo este ensayo400.000$
Biomarcadores100.000$ – 200.000$
Limpieza celular144.000$
No iniciado





No hay comentarios:

Publicar un comentario