MEETING EN NUEVA YORK- SANFILIPPO TYPE C

UNION DE ASOCIACIONES MUNDIALES CONTRA SANFILIPPO C

en el mes de Enero de 2011 surgió una Alianza de varias Asociaciones a nivel mundial lideradas por padres con hijos afectados por Sanfilippo C.

De entre ellos, Jill Wood y Nancy Burke que utilizaron las redes sociales para contactar con padres de niños afectados por Sanfilippo C en todo el mundo. En total, contactaron con 50 familias, 18 en USA, 10 en Reino Unido, 10 en Holanda, 4 en Francia, 3 en España, 2 en Polonia, 2 en Portugal, y uno en Japón

Las siguientes Asociaciones  y sus miembros trabajan de forma activa en la recaudación de fondos para la investigación:

Jonah’s Just Begun	Jill Wood y Jeremy Weishaar Raquel Marques y Antonio Sue Burlison	USA Portugal USA
Levi’s Life, Love & Laughter	Christi Omeroid y Jason Omeroid	USA
Sanfilippo SUD	Guilhain Higonnet	Francia
Sanfilippo Barcelona	Belén Zafra	España

                                                Fernando Merchán                   España

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IMPORTES NECESARIOS PARA FINANCIAR LA INVESTIGACION EN LOS PROXIMOS 3 AÑOS.

Nuestra estimación para los próximos tres años es la siguiente:

Terapia Génica	392.000$
Terapias especificas para cada tipo de mutación	40.000$
Historia Natural (NHS)	650.000$
Ensayo Clínico con Genisteina Sintética. No tenemos previsto financiarlo, pero consideramos que es necesario llevar a cabo este ensayo	400.000$
Biomarcadores	100.000$ – 200.000$
Limpieza celular	144.000$ No iniciado