El Sindrome de Sanfilippo, por Lauren Jordan y Belén Zafra en Onda Cero, con su proyecto Sanfilippo Conexión

http://www.ondacero.es/audios-online/emisoras/catalunya/la-ciutat/ciutat-12032014-1300_2014031200123.html Belén Zafra Fundadora de Sanfilippo Barcelona (www.sanfilippobcn.org), y Lauren Jordan , músico y compositor, entrevistados en Onda Cero para presentarnos su proyecto Sanfilippo Conexión. Artistas como Beatriz Rico, Tennesse, Ramoncín, Nacha Pop, Pitingo, Alex Salgado, Gerard Quintana, Daniel Rojo, Jordi Gonzalez, Aurora Carbonell, Lady Cherry, Trogloditas, Silvia Marsó, Carlos Segarra, Moisés Sorolla, y un gran etc, quisieron sumarse en la lucha contra el síndrome de sanfilippo participando en el clip musical para llevar al mundo mediante una canción, un grito de ayuda tan necesitada como es la concienciación de las faltas de ayudas cuando se trata de investigar una enfermedad rara. Sanfilippo Conexión, lleva detrás un amplio trabajo en la realización de un documental, "Tu podrias ser yo" http://www.youtube.com/watch?v=k7JAb9O4frM

ACCIONES / ACTUALIDAD

TAPONES Y PAPEL SOLIDARIO CONTRA EL SINDROME INFANTIL DE SANFILIPPO. Puntos de recogida. JOIERIA SANYLA CALLE SANT DAMIA 183 FUNDACIÓN SANFILIPPO-TAPONES TERRASSA MERCAT DE LA INDEPENDENCIA RABAL DE MONTSERRAT, 41 FUNDACIÓN SANFILIPPO-TAPONES TERRASSA BELEN ZAFRA PARC DE GERNIKA, 15 FUNDACIÓN SANFILIPPO-TAPONES TERRASSA FRANCISCA ESTEBAN SORIANO C/ MENENDEZ Y PELAYO, 216 BAJOS 1ª FUNDACIÓN SANFILIPPO-TAPONES TERRASSA CASAL D AVIS PLAÇA SEGLE XX Nº11 Fudn.San Filipo. A partir de las 16:00 TERRASSA Tallers Rusiñol C/ Arquimedes, 50 FUNDACIÓN SANFILIPPO-TAPONES TERRASSA NACEX C/ LLOBREGAT Nº 1 - NAVE 29- FUNDACIÓN SANFILIPPO-TAPONES TERRASSA Bar Curro C/ Bilbao, 99 FUNDACIÓN SANFILIPPO-TAPONES BARCELONA malaga C / MAESTRO VALVERDE, 15 FUNDACIÓN SANFILIPPO-TAPONES CHURRIANA BIZCAYA EROSKY PUERTO ORDUÑA, S/N FUNDACIÓN SANFILIPPO-TAPONES GETXO ESTANCO LUTXANA C/ Ribera Ramón de la Sota y Llano, nº 10 FUNDACIÓN SANFILIPPO-TAPONES ERANDIO CAMPING ILLA MATEUA AVINGUDA DEL MONTGÓ, 260 FUNDACIÓN SANFILIPPO-TAPONES ESCALA, L' AES - ALTERNATIVA ESPAÑOLA C CANALEJAS, 10 PASAJE FAS , LOCAL 5 FUNDACIÓN SANFILIPPO-TAPONES LINARES HOSPITAL VIRGEN DE LA LUZ C/ HERMANDAD DE DONANTES DE SANGRE, 1 FUNDACIÓN SANFILIPPO-TAPONES CUENCA CO-CO COMARRUGA C/VITOR CATALA 5 LOCAL C FUNDACIÓN SANFILIPPO-TAPONES COMARRUGA PELUQUERIA MYRIAM DEL RIO RAMBLA SANT NEBRIDI, 27 LOCAL FUNDACIÓN SANFILIPPO-TAPONES TERRASSA Sagrario García C/ Girona, 186, 2-3 FUNDACIÓN SANFILIPPO-TAPONES TERRASSA JUCATO CARRETERA CASTELLAR, 356 FUNDACIÓN SANFILIPPO-TAPONES TERRASSA SELECTA SHEN DRAGON CARRETERA CASTELLAR, 220 FUNDACIÓN SANFILIPPO-TAPONES TERRASSA ESCOLA ANDERSEN C/ PEREZ GALDÓS, 17 FUNDACIÓN SANFILIPPO-TAPONES TERRASSA INSTITUTO CINGLE CTRA. MONTCADA, 512 FUNDACIÓN SANFILIPPO-TAPONES TERRASSA ASOCIACION VECINOS GRUPO MONTSERRAT C/ SALAMANCA, 10 FUNDACIÓN SANFILIPPO-TAPONES TERRASSA QUADS R C/ PINTOR BORRASSA, 142 TIENDA FUNDACIÓN SANFILIPPO-TAPONES TERRASSA ESCOLES DE DANSA MONICA ESCRIBÁ C/ MARIA AGULLÓ, 60 FUNDACIÓN SANFILIPPO-TAPONES SABADELL ACM AGRO COMERCIAL MASCOTAS C/ AMERICA, 1-3 FUNDACIÓN SANFILIPPO-TAPONES SABADELL ESCOLA CLAUDINA THEBENET JESÚS MARÍA C/ RBLA. CATADOR, 6-12 FUNDACIÓN SANFILIPPO-TAPONES BARCELONA Hermandad de Antiguos Caballeros Legionarios de Barcelona Passeig de Torras i Bages, 122 FUNDACIÓN SANFILIPPO-TAPONES BARCELONA MARIA ISABEL SÁNCHEZ C/ LINS, 13 FUNDACIÓN SANFILIPPO-TAPONES VILA-SECA Escola la Pau Rambla la pau 57 FUNDACIÓN SANFILIPPO-TAPONES Vilanova i la Geltru Colegio Ceip Ausías March c/Miguel Peiro 45 FUNDACIÓN SANFILIPPO-TAPONES Hospitalet de Llobregat Maria Jose Gonzalez C/Bernat Metge 35 -Can Malladó FUNDACIÓN SANFILIPPO-TAPONES Sta Coloma Farners Maite Isern Arnau Avda. Papa Luna, 152 tapones san filippo Llamar un día antes antes BENICARLO Amparo Romero Sierra C/ San Luís, 28 FUNDACIÓN SANFILIPPO-TAPONES BETERA Escuela Okinawa Team C/ Sant Pau, nº 37 FUNDACIÓN SANFILIPPO-TAPONES LLAGOSTA, LA Maite Isern Arnau Avda. Papa Luna, 152 Tapones san filipoLlamar un día antes antes BENICARLO C.P. Nuestra señora de la Victoria C/ del Viso, 15 FUNDACIÓN SANFILIPPO-TAPONES VILLAREJO DE SALVANÉS Sagrario García C/ Girona, 186, 2-3 FUNDACIÓN SANFILIPPO-TAPONES TERRASSA Anna C/ Gran (Farmacia) FUNDACIÓN SANFILIPPO-TAPONES Sant Vicenç de Castellers Maribel C/ Granollers, S/N (Font dels Capellans) FUNDACIÓN SANFILIPPO-TAPONES MANRESA Artes.Srta Pilar C/ Sant Cristofol, 20 FUNDACIÓN SANFILIPPO-TAPONES ARTES Imma (Colegio Toresamat) C/ Secretari Bonet, 66, 1º FUNDACIÓN SANFILIPPO-TAPONES SALLENT CASAL D'AVIS PLAÇA SEGLE XX Nº11 FUNDACIÓN SANFILIPPO-TAPONES TERRASSA Bar Las Columnas C/ Antonio Maura, nº 18-20 FUNDACIÓN SANFILIPPO-TAPONES TERRASSA CENTRO COMERCIAL URBIL P.I. ASTEASUAIN, Nº 7 FUNDACIÓN SANFILIPPO-TAPONES USURBIL CICLOS MORENITO Ctra. Montcada 398 FUNDACIÓN SANFILIPPO-TAPONES TERRASSA Asociación Proyecto Ayuda C/Entrepeñas 22-24 bajo izda FUNDACIÓN SANFILIPPO-TAPONES CORUÑA Javier Berdote calle Rivera Ramon de la Sota y Llano 10 FUNDACIÓN SANFILIPPO-TAPONES LUTXANA ERANDIO Escuela de Orozco Srta Mari calle Ibaiondo 6 FUNDACIÓN SANFILIPPO-TAPONES Orozco Panaderia Ocio -SRTA Mar Avenida del Minero 18 FUNDACIÓN SANFILIPPO-TAPONES Ortuella GERDAU(SIDENOR)-SRTA.Naiara Barrio Ugarte s/n FUNDACIÓN SANFILIPPO-TAPONES Basauri Begoña calle Zumaia 1 FUNDACIÓN SANFILIPPO-TAPONES BILBAO Eduardo Rincon Barrio Arechaga s/n -polideportivo de Zalla FUNDACIÓN SANFILIPPO-TAPONES zalla Alba Cespedes calle kirikiño 66 4 A barrio de irala FUNDACIÓN SANFILIPPO-TAPONES BILBAO Isabel calle Irala 19 MERKAIRAKO FUNDACIÓN SANFILIPPO-TAPONES BILBAO Arantxa calle Antonio Fernandez frente portal numero 5 FUNDACIÓN SANFILIPPO-TAPONES Basauri Antonia Martin Martin Calle España n* 223 bajo A FUNDACIÓN SANFILIPPO-TAPONES isla Cristina Huelva Flor Alegre Vazquez Calle la fuente 58 FUNDACIÓN SANFILIPPO-TAPONES Jaraiz de la vera Jernomino Vazquez Calle Franco, 4 bajos CORUÑA

........................................................................................................................ MICRODONATIVOS PARA SANFILIPPO DESDE UN EURO.-

ENVIA UN SMS CON LA PALABRA - SANFILIPPO - AL 28029 coste del mensaje 1,20 euros que se destinan íntegros a la investigación del sindrome de sanfilippo.

EVENTOS.

CORREMOS POR LA VIDA ! 21 DE SEPTIEMBRE 10h PRIMERA CARRERA DE LA MUJER EN LA CIUDAD DE TERRASSA. A favor de la enfermedad infantil de Sanfilippo. Inscripciones online: www.mitjaterrassa.org Inscripciones presenciales en tu tienda de deportes BenitoSports Terrassa.- (Barcelona) Con: masterclass de Zumba, zona de inflables infantiles y mucho más ! .......................................................................................................................

El pasado mes de febrero se llevo a cabo el primer Torneo de Pádel Solidario a beneficio de Sanfilippo-Barcelona, en las instalaciones del Club Egara de Matadepera. Caras conocidas como el jugador de futbol Albert Luque, el tenista Alex Corretja, el vicepresidente del Futbol Club barcelona, Toni Freixa, el Campeón del mundo de Padel Fernando Belasteguin y Adrián Biglieri campeón de Cataluña de Pádel, quisieron estar presentes y colaborar con tan dura lucha. Fernando Belasteguin hizo que Pol,/afectado por Sanfilippo/, disfrutara jugando a padel con él, con gran humor , paciencia y corazón. El Alcade de Terrassa, el sr Jordi Ballart, tampoco quiso dejarnos solos en nuestra carrera a contra-reloj e hizo acto de presencia, dándo sus palabras de soporte y ayuda a la Asociación y en la entrega de Diplomas de agradecimiento. Más de una trentena de voluntarios trabajaron durante todo el dia altruistamente en barras , stands, inscripciones, etc. Las mamis ratllades del Club Egara, colaboraron con la elaboración de riquisimos pasteles, galletas y brochetas de chucherias para los más pequeños que vendieron en el club con el único fin de poder ayudar a empujar a la ciencia. La sección de pádel infantil hizo un donativo de 360 euros a la causa. Total recaudado 4.400 euros.