DONACIONES

DONATIVOS. Si quieres colaborar en nuestra lucha por combatir el Síndrome de Sanfilippo, tienes varias y sencillas maneras de hacerlo.

Colabora comprando tu pulsera solidaria Sanfilippo. Valor 15 euros.

Colabora comprando nuestros libros solidarios: - Infancia Truncada (fiel relato desgarrador de una madre Sanfilippo) Valor / donativo 15 euros. - Piénsalo, libro de poemas y reflexiones. Valor /donativo 15 euros

- Héroes del Deporte (Apadrinado por el jugador de fútbol Andrés Iniesta ) Valor 5 euros.

nº de cta. para Donaciones o compras de nuestros artículos solidarios ES60 0081 1945 1400 0101 4005 BANC DE SABADELL.

SOCIOS. Ponte en contacto con nosotros si quieres hacerte socio de Sanfilippo Barcelona. Llama al 658.78.43.98 o envianos un correo a sanfilippobarcelona@gmail.com Tú mismo marcas tu cuota mensual a partir de un mínimo de 3 euros y nosotros te giramos el recibo. Recibe nuestras news-letter y está al dia de nuestra lucha. http://www.youtube.com/watch?v=oxlJKkp1yFg&feature=share MACKING OFF DE LA ASOCIACION

PROYECTO ABERTIS

El pasado dia 12.12.2012, dia de Sta. Lucía, Sanfilippo Barcelona, fué premiada en el proyecto Abertis por ser una de las 4 causas más votadas por sus trabajadores con una donación de 6.000 euros.
Estamos muy agradecidos a todos ellos, en especial a Maria Pilar Gómez, por apadrinar nuestro proyecto y a Ana Aguilar Moreno, por ponernos en contacto con ella.
En nombre de todas las familias Sanfilippo, millones de gracias por la labor que efectuais.

                        En breve tendremos fecha del acto de entrega de premios.
                     

REUNIÓN EN LA CIUDAD DE TOULOUSE. SANFILIPPO TYPE C.

                 
        Gala benéfica en la ciudad de Toulouse, por la asociación Sanfilippo Sud. (Francia)

Jonah´s Just Begun representado por Raquel Marqués, Sanfilippo Sud respresentado por Guilhain Higonnet y Sanfilippo Barcelona representado por Belén Zafra, se reunen la ciudad de Toulouse (Francia) para seguir organizando el trabajo y la financiación de la investigación en la lucha contra el sindrome de Sanfilippo tipo C.

CALENDARIO SOLIDARIO 2013

Si tienes tu propio negocio y quieres colaborar con nuestra Asociación en la lucha contra el Síndrome infantil de Sanfilippo, haznos tu pedido via mail a sanfilippobarcelona@gmail.com o bién llamando al teléfono 658.78.43.98.

Te informaremos de listado de precios y modelos a escoger.

La Asoociación Sanfilippo Barcelona, hizo la presentación oficial del calendario "solidaris 2013", el pasado 13 de septiembre a las 18h. en la Patronal de la CECOT  de Terrassa.
Se expuso información sobre la enfermedad e investigaciones en curso, asi como pudieron visualizarse videos de niños afectados del síndrome, evolución de ellos y trabajos realizados por la Asociación con el fin de poder recaudar fondos para seguir financiando la investigación.

                                            Belén Zafra, Secretaro As. Sanfilippo Barcelona.

            Raul Sanz, Director General de "Diari de Terrassa", exponiendo el calendario "Solidaris 2013"

                       

           Exposición del Regidor de Salut i Comunitat del Ayuntamiento de Terrassa, Sr. Antoni Salvadó.

http://www.terrassadigital.cat/detall_actualitat/?id=13151&utm_source=feedburner&utm_medium=twitter&utm_campaign=Feed%3A+RssActualitat+%28ACTUALITAT+Canal+Terrassa+Vall%C3%A8s%29#.UGlfcJgxr5P

CANAL TERRASSA VALLES Y "SOLIDARIS 2013"

Los meses del calendario se identificarán por fotografías de niños afectados por el síndrome acompañados por un personaje famoso de nuestro país.

Han colaborado en ello:

- Rafael Amargo (artista y bailaor)
- Xavi Hernández ( jugador de fútbol )
- Joan Verdú (jugador de fútbol )
- Alex Corretja  (tenista)
- Gemma Mengual (natación sincronizada)
- La Selección Nacional de Waterpolo.
- Santiago Segura (actor y director de cine)
- Jorge Sanz (actor))
- Neus Asensi (actriz)
- Hombres G (grupo musical)
- Pedro Marín (cantante )

Muchisimas gracias a todos y cada uno de ellos por su ayuda incondicional.
Fdo. Belén Zafra. Sec As. Sanfilippo Barcelona.

Empresas solidarias que han personalizado nuestro calendario .

Gracias a todos los que uno a uno nos pedis calendarios solidarios 2013  a diario, alguno de vosotros nos conoceis, otros nos seguís por las redes sociales y todavía es más de agradecer.

Gracias a los trabajadores del Registro número 1 de Terrassa y de la Oficina liquidadora por su colaboración.

Gracias a los trabajadores de laboratorios Catlab por colaborar todos.

Gracias a MariAna de Paco, Mari Carmne Cervera, Sonia Luis Garcia, Andrés Quirós, Silvia García, Felipe Lucas Soto y Esther Verdugo  por ayudarnos a vender en sus ciudades.

Gracias a Esther de la Masia la Tartana por permitirnos montar stands en sus fiestas y eventos.

Gracias a mi madre y mi hermano Rafa por vender incansablemente a todos sus conocidos.

Gracias a Sandra Araquistain por sus notas de prensa. 

Gracias a la revista Diex Minutos, la revista Love Y Diari de Terrassa por su publicidad

Gracias a Jose m Merchán por su ayuda en la impresión y formatos.

Y gracias a las empresas que han personalizado los calendarios para colaborar con nuestra lucha.

PRESENTACIÓN DEL CALENDARIO SOLIDARIO EN EL REAL CLUB DEPORTIVO ESPAÑOL, DE LA MANO DE JOAN VERDÚ Y NURIA ARAKISTAIN.

EVENTOS. CONCIERTOS

                   JORNADA MOTERA BENÉFICA EN LA CIUDAD DE MATARÓ,
                                                   SALA CABRERA CHOPPER.

tienda solidaria Sanfilippo.

Durante todo el dia , los niños pudieron disfrutar de los hinchables , a cargo de la empresa Discolandia de Mataró.

                                                  Pintada de caras para la jornada infantil

                                                                 Todos colaboraron.

                         Los más pequeños disfrutaron de la magia en directo a cargo de "El mago Motero ".

                         Organizador y solidario incansable, Pedro Cuenca, y su gran paella solidaria.

 Pudimos disfrutar de una maravillosa actuación benéfica de ritmos latinos a cargo de la pareja "Fuego Latino" de Mataró.

Cerramos la jornada nocturna con el concierto solidario de nuestras bandas:

                       GRACIAS A FUEGO LATINO POR SU APOYO Y EXHIBICION.

 GRACIAS A TODOS LOS SEGUIDORES DE FACEBOOK QUE UNA VEZ MÁS NOS ACOMPAÑASTEIS Y CONSEGUISTEIS LLENAR EL EVENTO CON VUESTRA SOLIDARIDAD.

                           GRACIAS A DISCOLANDIA POR SUS INFLABLES SOLIDARIOS.

 GRACIAS A RAMON HORTONEDA POR SUS REPORTAJES FOTOGRAFICOS SOLIDARIOS.

 GRACIAS A PEDRO, POR SU GRAN CORAZÓN Y TU TRABAJO EN EL EVENTO QUE FUÉ INMEJORABLE.

Y..................MILLONES DE GRACIAS A TODOS NUESTROS ROCKEROS SOLIDARIOS QUE UNA VEZ MÁS SE PRESTARON A TRABAJAR POR NUESTROS NIÑOS AFECTADOS DEL SINDROME DE SANFILIPPO.

                             







CONCIERTO BENÉFICO ASOCIACIÓN SANFILIPPO BARCELONA - 12/5/2012

El pasado 12 de mayo de mayo de 2012, la Asociación Sanfilippo Barcelona recaudó fondos para la investigación, de nuevo gracias al mundo del rock.

En el festival de 6 horas de duración participaron los grupos:
-TRACK´S BAR
-LAGARTONÚ
-MARTINI SURFERS.
-EL TIO JACK
-MISTIC EARTHS.

En esta ocasión se celebró en la Sala Mantis Músic, de Montornés del Vallés, cedida sin coste alguno por su gerente Sergio Jiménez.               .

Disfrutamos de una noche especial, cargada de sentimiento y de solidaridad tanto por parte de los participantes en el evento como de un público entregado a la causa.

 PRESENTACIÓN DEL SINDROME DE SANFILIPPO Y VÍDEOS DE LA ASOCIACIÓN.

                                                          GRUPO MARTINI SURFERS.

                                                                      EL TIO JACK

                                                                     LAGARTOÑÚ.

                                                                   MISTIC EARTH.

                                                                    TRACK´S BAR

                                 

VOLUNTARIAS JUNTO A BELÉN ZAFRA.

       SERGIO JIMENEZ. GERENTE DE LA SALA MANTIS MUSIC. gracias Sergio !!!!!!!!